Pirmą kartą Lietuvoje vyksta stovykla vaikams, kurių tėvai serga išsėtine skleroze Sveikas Miestas

Pirmą kartą Lietuvoje vyksta stovykla vaikams, kurių tėvai serga išsėtine skleroze

2018-08-09

Šią savaitę, pirmą kartą Lietuvoje vyksta vasaros stovykla „Mažoji Brazilija“, kurioje aktyviai, įdomiai ir naudingai leidžia laiką vaikai, kurių tėvai serga išsėtine skleroze.

38814324_278057286330625_9189499180274417664_n

Organizatorių nuotr.

Mūsų visuomenėje mažai kalbama apie šeimą, kurią paliečia sunki lėtinė liga. Apie vaikų, kurių tėvai serga išsėtine skleroze, panašu, kad Lietuvoje dar nebuvo rimtai susimąstyta. Galima rasti Lietuvos mokslininkų straipsnius apie vaikų gyvenimą, jeigu jų artimoje aplinkoje yra sergančių psichikos arba onkologinėmis ligomis. Tačiau kiekvienas lėtinis susirgimas turi tam tikrą specifiką ir gali skirtingai įtakoti ateitį. Suprasdami šios temos aktualumą, Vilniaus išsėtinės sklerozės draugijos „Feniksai“ nariai susirūpino kaip jaučiasi jų vaikai. Draugijoje yra nemažai tėvų, kurie augina įvairaus amžiaus vaikus. Tėvams tenka nemažas krūvis – jie išgyvena su liga susijusias problemas ir tuo pat metu, kaip ir visi kiti tėvai pergyvena apie vaikų gerovę ir stengiasi sukurti jiems laimingą ateitį. Remiantis užsienio mokslininkų straipsniais, vaikų, kurių šeimoje yra sergančiųjų išsėtine skleroze gyvenimas yra gan sudėtingas. Jų tėvo(-ų) liga dalyvauja jų ateities emociniame ir socialiniame gyvenime bei santykių su savimi ir kitais vystyme.

Vilniaus išsėtinės sklerozės draugijos nariai gauna pagalbos vieni iš kitų, atranda ramybę ir turi su kuo pasitarti vienu ar kitokiu klausimu. Siekiant, kad ir draugijos narių vaikai surastų panašaus likimo draugų, buvo nuspręsta organizuoti vasaros stovyklą vaikams, kurių tėvai serga išsėtine skleroze. Tikimasi, kad tokios stovyklos padės šeimoms išspręsti tam tikras problemas. Sergant sudėtinga ir progresuojančia liga dažnai atsiranda ne tik sveikatos bet ir finansinių problemų, todėl ne kiekviena šeima gali leisti vaikui stovyklauti. Šiais laikais viskas kainuoja. Dėl šios priežasties, metų pradžioje draugija kartu su populiaria grupė „Biplan“ surengė labdaros koncertą, kuriuo metu buvo surinkta 200 eurų suma vaikų vasaros stovyklai organizuoti. Deja, tam, kad organizuoti įdomią ir turiningą stovyklą, reikia kur kas daugiau pinigų, todėl draugija ieškojo papildomos pagalbos. Į pagalbos prašymą mielai atsiliepė VšĮ „Sveikas miestas“, turinti be galo daug gerų sportinių ir sveikatinimo renginių 38849810_256329628316484_7191301470132633600_norganizavimo patirties. Iš kitos pusės, kai diagnozė apjungia žmones, turinčius įvairius darbus ir profesijas, atsirado pagalba ir iš vidaus. Draugijos narė, Elžbieta Arutiunian jau daug metu kartu su vyru, Capoeira Ficag Lietuva vadovu, kūno kultūros ir sporto treneriu Vilen Arutiunian organizuoja vaikams stovyklą „Mažoji Brazilija“. Per penkias stovyklos dienas vaikai susipažįsta su Cpoeira kovo menu bei Brazilijos kultūra. Stovykla, sergančių išsėtine skleroze tėvų vaikams nieko nekainoja.

Tam, kad suprasti, kodėl yra kalbama, kad vaikų, kurių tėvai ar vienas iš tėvų serga išsėtine skleroze, gyvenimas yra sudėtingas, pirmiausia reikia suprasti pačios ligos sudėtingumą ir nenuspėjamumą. Išsėtinė sklerozė yra sunki, progresuojanti lėtinė centrinės nervų sistemos liga. Kiekvienam sergančiajam ji pasireiškia skirtingai, nors simptomatika būna panaši. Šia liga dažniausiai yra nustatoma darbingo, 20 – 40 m. žmonėms. Kaip tik tuo metu, kai daugelis jaunų suaugusiųjų planuoja tėvystę ar jau tapo jaunais tėvais.  Dažniausiai, šios ligos paveikti žmonės jaučia aiškius pablogėjimus ir pagerėjimus. Pablogėjimo metu gali sutrikti mobilumas, atsirasti nemalonūs kūno pojūčiai, sutrikti rega ir pan. Pablogėjimo sunkumas priklauso nuo daugelio veiksnių ir kiekvienas gali jausti skirtingus kūno funkcijų sutrikimus, kurie vieniems gali atsistatyti per kelias savaites, kitiems per kelis mėnesius, o dar kitiems pilnai neatsistatyti. Sergančiajam tenka nemažais laiko praleisti ligoninėje ir reabilitacijos įstaigoje. Kiekvieną kartą tėvams kyla nerimastingų minčių apie savo ateitį, ką jau besakyti apie sergančius tėvus, kurie pergyvena ne tik dėl savo, bet ir dėl savo vaikų gyvenimo. Nelengva palikti vaikus ir keliauti gydytis, nelengva ir neramu kaip vaiką paveiks tėvų sveikatos problemos ir dažnas laikas praleistas tarp gydytojų.

Tokios ligos, kaip išsėtinė sklerozė nėra vieno žmogaus problema. Dažnai, kartu su sergančiais serga ir artimieji, serga visa šeima. Mokslininkų teigimu šeima yra pirmoji vaikų emocinio gyvenimo mokykla: bendraudami su artimaisiais žmonėmis, jie mokosi suvokti savo pačių jausmus, į juos reaguoti, numatyti kaip į juos gali reaguoti kiti, taip pat suprasti ir išreikšti viltis ir baimes. Šimtais tyrimų yra patvirtinta, kad įvykiai patirti vaikystėje, aplinka, kurioje vaikai augo, ilgai įsitvirtina vaiko emociniame ir socialiniame gyvenime.

Kai kurie mokslininkų atlikti tyrimai skelbia, kad vaikai, kurių tėvai kenčia nuo lėtinių sveikatos sutrikimų, dažnai galvoja, jog jie yra savo tėvų problemų ar netgi ligų priežastis. Vaikai dažnai prisiriša prie savo sergančių tėvų, o taip pat prisiima visą rūpestį dėl namų ruošos bei jaunesnių brolių 38790762_1627214560740794_2082166738845171712_nar seserų. Užsienio mokslininkų atlikti tyrimai bei pacientų draugijų patirtis rodo, jog žmonių, sergančių išsėtine skleroze vaikai susiduria su įvairiais iššūkiais: nuo nedidelio susierzinimo, pavyzdžiui, suaugusiam priminus, kad reikia būti maksimaliai atsargiems ir nepalikinėti daiktų ant grindų, bei gilių emocijų, tokių kaip pyktis ar kaltės jausmas iki teigiamų emocijų, tokių kaip jautrumas, švelnumas, kito supratimas bei pasitikėjimas savimi, kai jautiesi pasiruošęs drąsiai sutikti visus išbandymus, kuriuos gyvenimas yra paruošęs. Taigi, kaip teigia mokslininkai, vaikų, kurių šeimoje yra sergančių išsėtine skleroze, gyvenimas yra sudėtingas. Tokių vaikų tėvų liga dalyvauja jų ateities emociniame ir socialiniame gyvenime, suteikia tiek neigiamos , tiek teigiamos patirties. Stengiantis bent kiek palengvinti šių vaikų gyvenimą, Vilniaus išsėtinės sklerozės draugija „Feniksai“ ir pradėjo skirti dėmesį ir pagalbą ne tik sergantiems nariams, bet ir jų vaikams.

Stovyklos idėjos autorė, Ana Staševičienė viliasi, kad stovykla padės vaikui neužsidaryti savyje, ieškoti pagalbos bei suvokti kas darosi jam pačiam, gyvenant su sergančiais tėvais bei pasitelkiant sveiką nuovoką išmokti neutralizuoti savo skausmingą patirtį. Taip pat, kaip sergantieji atranda likimo draugų palaikymą draugijoje, taip tikimasi ir vaikai galės surasti draugų, kurie susiduria su panašiomis problemomis, padėti ir palaikyti vieni kitus.

Informaciją parengė Ana Staševičienė